L’albinisme est une maladie génétique non transmissible, causée par l’absence totale de mélanine, entraînant une dépigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. Actuellement, aucun traitement n’existe pour y remédier. Les personnes atteintes d’albinisme souffrent souvent de troubles cutanés, augmentant le risque de cancer de la peau, ainsi que de troubles visuels. En plus de ces conséquences physiques, elles font face à de nombreux stéréotypes à travers le monde, certains croyant qu’elles possèdent des pouvoirs surnaturels ou qu’elles n’ont pas le sang rouge.
Depuis neuf ans, le 13 juin est célébré comme la « Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme », une occasion de lutter contre les discriminations et les préjugés que subissent les personnes atteintes d’albinisme.
Nous avons rencontré Rayanna Mboma, titulaire d’un master en santé publique et issue d’une famille avec deux enfants atteints d’albinisme. Elle nous raconte comment elle a appris à accepter sa couleur de peau sans complexe.
« En grandissant, c’est à l’école secondaire que mes camarades me rappelaient constamment que j’étais différente d’eux, par des moqueries et des regards insistants. Certains avaient des commentaires choquants à mon sujet, et tout le monde était curieux de me voir. J’ai grandi dans une famille où mon petit frère et moi sommes albinos, et nos parents nous ont inculqué des valeurs humaines et chrétiennes qui nous ont permis de nous accepter. C’est pourquoi je n’ai jamais été complexée par mon état », confie-t-elle.
En quête d’une meilleure prise en charge pour les étudiants atteints d’albinisme, Rayanna a quitté la RDC, sa terre nourricière à 19 ans pour poursuivre ses études aux États-Unis. Elle a obtenu sa licence en 2020 à l’Illinois State University et son master en 2024 au College of Public Health en Amérique. La plus grande difficulté pour elle était son problème de vue.
« Pour finir mon cursus universitaire, j’ai bénéficié d’une aide significative des institutions américaines, contrairement aux institutions congolaises. Aux États-Unis, il y a un département appelé ‘Accessibility Services’ qui aide les personnes aveugles, malvoyantes, ou ayant des troubles mentaux. Pour être qualifié, il suffit de montrer une lettre du médecin. Dans mon cas, j’ai présenté mes résultats ophtalmologiques et j’ai été approuvée. J’ai bénéficié de certains privilèges et j’ai eu des collègues qui m’aidaient en prenant des notes pour moi », poursuit-t-elle, reconnaissante envers toutes ces personnes.
Dans de nombreux pays, les personnes atteintes d’albinisme subissent de fortes discriminations liées à des croyances, des superstitions et des préjugés, ce qui accentue leur exclusion sociale. L’ONU recommande d’employer le terme « personne atteinte d’albinisme » plutôt que « albinos », ce dernier étant considéré comme péjoratif.
